La Fibromyalgie est une maladie lourde mal connue qui touche un être qui m’est très cher.

Les assurances ont souvent du mal à considérer cette maladie. J’aimerais aider à faire évoluer cela.

D’autant plus que, la fibromyalgie touche majoritairement des femmes : environ 9 cas sur 10.

Près de 2 % de la population française est concernée. il s’agit souvent de femmes âgées de 40 à 50 ans, même sportives.

Des femmes actives, dont le corps finit par devenir un terrain de combat permanent.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est vivre avec la douleur, une souffrance qui ne s’arrête jamais.

Des douleurs qui surgissent sans prévenir.

Des crampes dans toutes les articulations.

Des sensations cutanées proches de l’urticaire, qui brûlent et démangent.

Des troubles de la mémoire, de la concentration.

Une maladie qui isole.

Des difficultés à se déplacer car conduire devient dangereux, tant les crampes peuvent surgir à tout moment.
Un épuisement profond, difficile à cacher, et terriblement invalidant.C’est vivre avec l’invisible.

En assurance , on parle de maladie non objectivable

Un terme rempli de soupçon, pour désigner une pathologie sans marqueur biologique clair, sauf si on a la “chance” de faire l’examen pendant une crise !

Une maladie qui a été (et reste encore) exclue de certains contrats d’assurance, faute de preuves visibles.

Je vous laisse imaginer ce que cela implique.

Le malade doit en permanence expliquer, justifier, et prouver ce qu’il ressent.

L’énergie qu’il faut déployer pour être cru.

Cette souffrance intime, faite de douleurs, de crampes, de contractions…

Côté Sécurité sociale, la fibromyalgie est reconnue, notamment depuis sa reconnaissance par l’Organisation mondiale de la santé en 1992.

Mais elle n’est pas reconnue comme une Affection de Longue Durée (ALD) à part entière.

Pas de prise en charge à 100 % automatique.

Des remboursements dits « classiques », alors même que les soins les plus utiles comme l’activité physique adaptée, l’accompagnement global, la prise en charge pluridisciplinaire, le suivi psychologique… restent encore très insuffisamment couverts.

A l’étranger cela peut être bien pire.

Les médecins font ce qu’ils peuvent.

Ils traitent les symptômes, plus que les causes — parce que les causes restent encore largement incomprises.

Alors parler de la fibromyalgie, ce n’est pas opposer les systèmes.

C’est rappeler qu’une maladie peut être invisible…

sans être imaginaire.

C’est demander plus de reconnaissance, plus de cohérence, plus d’humanité.

De la part de la médecine, de la protection sociale et, plus largement, de notre regard collectif.

C’est à mon modeste niveau aussi rappeler que pour les expatriés c’est un sujet à ne pas considérer à la légère.